Família de garotinho diagnosticado com doença raríssima luta para conseguir remédio de R$ 18 milhões

Pequeno Alfredo foi diagnosticado com condição degenerativa e batalha contra o tempo para conseguir o tratamento

Foram com alguns sintomas de falta de equilíbrio e quedas constantes que a mãe do pequeno Alfredo Gonçalves Dias, de 09 anos, iniciou uma longa jornada para descobrir a doença do filho.

O que eles não sabiam é que o garotinho, que vive com a família em Alexânia, município a 118 km de Goiânia, logo seria diagnosticado com uma raríssima condição: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) – uma doença degenerativa que afeta o sistema neuromuscular, atrasando o desenvolvimento psicomotor e causando fraqueza e hipertrofia muscular.

Ao Portal 6, Eliane Lima Dias, mãe da criança, contou que ele sempre apresentou um desenvolvimento inferior ao do irmão mais novo, o que preocupava os pais.

Assim, por volta dos 06 anos, eles iniciaram uma longa jornada para descobrir do que, verdadeiramente, se tratava a condição do pequeno, recebendo o diagnóstico no ano seguinte, quando ele já tinha 07 anos.

“Eu já vinha pesquisando há muito tempo, porque eu estava vendo alguma coisa diferente nele, e aí descobri. Fomos para a Rede Sarah, em Brasília, e lá recebemos o diagnóstico”, disse a mãe, em entrevista à reportagem.

Após a identificação da doença, Eliane afirmou ter se sentido ‘arrasada’, pois, na época, não existia nenhuma cura, nem nenhum tipo de medicamento para o tratamento, deixando todos desolados.

“Quando eu descobri, foi muito difícil para mim, perdi peso. Nossa, foi horrível, eu não dormia. A minha vida era pedir a Deus pela cura do meu filho, um milagre”, relembrou.

Uma esperança

Somente em 2024, quase dois anos depois, o órgão de regulação dos medicamentos dos Estados Unidos aprovou o remédio Elevydis, que – até então – não foi consentido pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Em terras norte-americanas, o medicamento foi anunciado no valor de U$ 3,2 milhões de dólares — R$ 18,240 milhões, em conversão direta para o real.

Diante do alto preço e finalmente uma esperança para a saúde do filho, a mãe viajou para São Paulo, onde, com a ajuda de um médico e de uma advogada especialista, conseguiu a prescrição para o produto.

No entanto, devido ao alto valor, tudo que a família conseguiu foi abrir uma vaquinha para ajudar nos cuidados do garotinho, que tem sido tratado paliativamente.

“Por ser o medicamento em valor muito alto, eu pensei ‘não vai ser possível ficar esperando o governo’. Então decidi abrir uma vaquinha, porque vamos agir de todos os lados. Não dá para não agir e ficar esperando. A doença não pode esperar, ela é degenerativa, vai passando. Não vou ver meu filho definhar sem tratamento”, disse a mulher.

 Ação na Justiça

Mesmo assim, a goiana entrou com uma ação na Justiça contra a União Federal, para conseguir a compra do remédio, que é um direito à saúde do pequeno.

O processo segue correndo junto aos tribunais, mas, até o momento, Eliane contou que não recebeu nenhum resultado, relatando que outros pais passando pela mesma situação receberam apenas respostas negativas, de que o Estado não pagaria pelo produto.

“Se chegarmos a um valor considerável com a vaquinha, pelo menos poderemos tentar um acordo com a União e assim agilizar o fornecimento do medicamento e evitar a progressão da doença”, destacou.

Como doar?

Atualmente, com uma arrecadação de R$ 30 mil, a campanha de doação para a compra do remédio para Alfredo está a R$ 18,2 milhões de distância do valor necessário, chegando a apenas 0,165% da meta.

Para isso, a família divulgou o link do site da vaquinha, onde é possível fazer doações de R$ 10, R$ 50, R$ 100 ou quaisquer valores. Também foi compartilhado o perfil no Instagram Salve o Alfredo (@salveoalfredo), onde são compartilhadas atualizações sobre o caso.