Mãe de criança com síndrome raríssima pede ajudar para conseguir cadeira especial para filha em Anápolis: ‘Deus escolheu dar ela para mim’

Condição da pequena afeta 1 em cada 100 milhões de nascimentos,, com cerca de 250 casos registrados em todo o mundo

Quando, ao quinto mês de gestação, a cabeleireira Naya Vieira Martins descobriu que a pequena Isa era portadora não apenas de mielomeningocele – uma má formação que afeta a coluna vertebral, como também da Síndrome de Rethoré, que afeta o cromossomo 9, os médicos a aconselharam a perder as esperanças.

“Disseram que, por conta da síndrome, era muito provável que ocorresse um aborto. Mesmo se nascesse, disseram que ela teria má formação do fio de cabelo até a ponta dos dedos dos pés”, contou Naya, em entrevista ao Portal 6.

E assim, contrariando as chances, no dia 13 de julho de 2023, a neném, batizada Isa Vieira Martins Passos, veio ao mundo. Após mais de 60 dias na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) e ser submetida a duas cirurgias, pôde enfim ser levada para casa.

Apesar dessa vitória, a luta ainda estava longe de ter um fim. Por conta da mielomeningocele associada à síndrome de Rethoré, que afeta 1 em cada 100 milhões de crianças, Isa convive com algumas más formações e precisa do apoio de uma grande equipe multiprofissional, que incluiu fisioterapeutas, fonoaudiólogos e também pesquisadores da Universidade Federal de Goiás, que estudam o caso da pequena.

Obviamente, quem mais sabe dessa rotina são os próprios pais. Ao lado da neném do momento que ela acorda até quando vai dormir, entendem e sentem o desafio que é cuidar de uma criança tão especial quanto Isa.

“Quando eu descobri todo esse quadro, ainda grávida, foi muito difícil. Eu falo que tive um luto ainda em vida […] Já fiz todas as perguntas que você possa imaginar. Onde eu tinha errado, pensei em todos os meus pecados, sabe quando te falta o ar? Mas aí eu pensei, é uma síndrome que acontece em 1 a cada 100 milhões de crianças, então Deus tinha 100 milhões de mamães para mandar a Isa e decidiu mandar para mim, porque Ele sabia que eu ia dar o amor, cuidar e ter forças”, contou a mãe, emocionada.

Com a filha já completando 1 ano e dois meses, Naya e o marido, que também é cabeleireiro, juntam forças para conseguir superar mais um obstáculo. Isso porque, devido às complicações na coluna, a bebê precisa ficar posturada quase que integralmente. Porém, a cadeira postural que ela necessita custa cerca de R$ 20 mil.

Para conseguirem arrecadar o valor, o casal decidiu abrir uma rifa, através da Loteria Federal, com números a partir de R$ 5 e com um prêmio de R$ 3 mil.

“Quem não tiver interesse na rifa, mas quiser ajudar, de coração, nosso pix é o [email protected]. Também, venham conhecer nossa história, entender a luta da Isa”, terminou Naya.