Conheça história de adolescente de Anápolis que pede ajuda para comprar remédio de R$ 250 mil e parar de sentir dores

Ana Júlia Potenciano foi diagnosticada com Porfiria Aguda Intermitente após mais de dois anos sofrendo desmaios e convulsões, mas apenas medicação pode fazê-la melhorar

Aos 17 anos, Ana Júlia Potenciano luta contra uma doença rara e com sintomas severos que apenas um remédio muito caro poderia amenizar. Nascida em Goiânia e criada em Anápolis, a adolescente precisou percorrer diversos hospitais até ser diagnosticada com Porfiria Aguda Intermitente (PAI).

Internada há mais de 30 dias no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU), em Minas Gerais (onde conseguiu o diagnóstico), Ana Júlia depende do acesso à Hemina, medicação que pode estabilizar a doença e fazê-la melhorar.

O problema, entretanto, é o valor: a família precisa juntar R$ 250 mil para conseguir as doses do tratamento. Para isso, está realizando uma vaquinha online – que já conseguiu, até a noite desta quinta-feira (22), R$ 18 mil.

O Portal 6 conversou com Luiz Mauro Potenciano, pai da adolescente e gerente do Hotel Denali, na BR-153. Ele explicou que a filha começou a sentir sintomas sérios ainda em 2022, quando tinha 14 anos.

Dores abdominais intensas, náuseas e vômitos, fraqueza muscular, alterações de comportamento e mudanças na urina, além de paralisia, convulsões e desmaios são alguns dos que compõem a lista.

Longo caminho até conseguir respostas

Sentindo tudo isso e sendo medicada até mesmo com morfina, a adolescente só recebeu um diagnóstico definitivo no último mês, após passar por unidades de saúde em Anápolis (onde estava há 40 dias), Ribeirão Preto, em São Paulo, e Uberlândia.

“Ela foi internada duas vezes em Ribeirão, onde fomos a um hospital de referência. Em certo momento, os médicos sentaram com a gente e falaram: ‘não conseguimos fechar e identificar um diagnóstico'”, contou Luiz Mauro.

“Todos os exames que você pensar, ela fez. Urina, tomografia, ressonância magnética…”, relatou o pai. Apesar da insistência, um sinal de diagnóstico só viria aos 17 anos, quando um médico de Anápolis indicou que poderia ser porfiria – no entanto, sem nada conclusivo.

Sabendo de alguém que havia sido diagnosticado com a mesma doença rara em Uberlândia, a família buscou esperança na cidade mineira, onde, finalmente, conseguiu uma resposta do especialista Eduardo Crozara.

E agora?

A doença identificada, genética e rara, afeta a produção de heme, uma substância essencial para a hemoglobina – que é responsável por dar a cor vermelha ao sangue. Isso faz com que a urina apresente uma coloração escura, um dos sinais típicos da porfiria.

O tratamento é urgente, e o medicamento é produzido fora do Brasil – o que torna o acesso ainda mais inviável. Diante da corrida contra o tempo, Luiz Mauro se sente impotente.

“Não consigo fazer nada para ajudar a minha filha”, desabafou, “agora que sabemos o que ela tem, podemos perdê-la por não conseguirmos comprar o remédio”.

Ana Júlia ainda enfrenta muitas dores, e “está abalada fisicamente e emocionalmente. Criamos um perfil no Instagram, onde ela compartilha o dia a dia com Porfiria Aguda Intermitente, mas os piores momentos não estão lá”, detalhou o pai.

Objetivo também é compartilhar sobre a doença

O gerente, que mora há 18 anos em Anápolis e se casou com uma anapolina, explicou à reportagem que o objetivo da vaquinha não é unicamente conseguir o dinheiro necessário para o tratamento.

Além disso, a família também busca explicar, para o maior número de pessoas possível, o que é a PAI – tanto para a população geral, quanto para os médicos e autoridades.

“É muito triste. Só quem tá do lado de cá da porfiria sabe o quão sofrido é. Quantas dores são, quantas alucinações são, quantos desmaios. Os médicos precisam conhecer mais”, revelou Luiz Mauro.

O desabafo acontece, coincidentemente, poucos dias após o Dia Mundial da Porfiria, celebrado em 18 de maio.

Como ajudar?

Qualquer doação pode ser feita pela plataforma online Vakinha ou via PIX, pela chave [email protected]. Além disso, compartilhar é essencial.

“É uma luta contra o tempo, contra o descaso e contra a falta de acesso à saúde. Estamos com medo, mas temos fé e contamos com a solidariedade das pessoas para dar à Ana Júlia a chance de viver”, conclui Luiz Mauro.

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