Prefeitura minimiza grave problema e mães criam grupo de apoio para crianças não sofrerem convulsões

"Ficar sem a fórmula não é uma opção. Se der qualquer outro tipo de alimento as crises voltam", diz uma das denunciantes

“Você não entende o quanto dói ver sua filha, seu neném, se debatendo, em crise, e você não conseguir fazer nada. Dói. Dói muito. A gente só consegue ficar lá, segurando a mãozinha esperando passar”.

Foi esse o relato de Mikaelly Alexandra, de 26 anos, ao falar sobre a luta e, principalmente, sobre o medo de ver a filha, Júlia Faria, de apenas 01 ano e 2 meses, voltar a sofrer com mais de 15 convulsões por dia.

Isso porque Júlia, bem como diversos outros bebês e crianças que enfrentam epilepsia fármaco-resistente, precisa seguir uma dieta extremamente regrada a fim de controlar as crises. Desse modo, a alimentação quase que exclusivamente consiste na fórmula KetoCal.

Porém, já há mais de um mês, o Centro Especializado de Distribuição (CED), gerido pela Prefeitura de Anápolis, não disponibiliza estes insumos essenciais aos pacientes que necessitam do alimento.

“Ficar sem a fórmula não é uma opção. Se der qualquer outro tipo de alimento as crises voltam. A gente já ficou, no começo, muito tempo sem seguir a dieta e eram mais de 15 convulsões por dia. Com a KetoCal, zero. Além disso, quanto mais crises, mais ela perde no ganho motor, mais prejuízos ela tem”, lamentou Mikaelly.

Com um custo médio de R$ 400, um pote do suplemento, comprado em farmácias, dura cerca de uma semana, elevando o custo mensal para manter uma alimentação saudável em mais de R$ 1.600.

“Todo dia eu mando mensagem para o Centro de Distribuição e eles falam que ainda não chegou, que está com problemas na licitação. Mas e enquanto isso, o que a gente faz?”, questionou.

“Estamos aguardando finalização do processo licitatório para que a empresa vencedora do certame faça a entrega do produto. Por enquanto não temos previsão de entrega”, foi a resposta recebida por ela, após entrar em contato, mais uma vez, ainda nesta semana.

Até o momento, Mikaelly contou que vem conseguindo o KetoCal através de doações, rifas e também com o apoio de outras mães, mas que não sabe até quando continuará com essa “sorte”.

Corrente do bem

Mônica da Silva, de 32 anos, também enfrenta a mesma situação com o filho Bento Francisco, de 04 anos.

Conforme ela denunciou à reportagem, a última vez que conseguiu pegar a fórmula no Centro de Distribuição foi no começo de setembro e, ainda assim, o produto estava fora da validade.

“Eu percebi que, desde o começo do ano, as fórmulas eram do mesmo lote e tinham a mesma data de validade, que era em setembro. Daí já comecei a estranhar. Chegou essa última vez e foi exatamente isso, já tinha passado da data. Eu perguntei para a recepcionista se era isso mesmo, mas ela falou que era a única que tinha”, relembrou.

Diante da ausência da Prefeitura, as mães de crianças atípicas que necessitam da fórmula KetoCal se uniram na tentativa de garantir que nenhuma criança ficasse sem o insumo.

Através de rifas, doações e apoio de parentes e amigos, Mikaelly e Mônica conseguiram, até o momento, angariar fundos necessários para comprar o suplemento em farmácias.

“É uma rede de apoio muito forte. Nas primeiras vezes, as mãezinhas que tinham potes sobrando doavam, nem cobravam, para as que não tinham. Mas não dá para ficar pegando assim sempre, porque é importante para os filhos delas também”, contou Mikaelly.

“É assustador, até agora a gente tem conseguido. Mas basta uma semana mais difícil, que a gente não tenha o dinheiro… Não quero nem pensar”, lamentou Mônica.

O que diz a Prefeitura

Em nota, a Prefeitura de Anápolis informou apenas que houve um atraso com relação à entrega das dietas, mas que elas estão chegando de forma fracionada. Apesar disso, ambas as mães entrevistadas, ao entrarem em contato com o Centro de Distribuição ao longo da semana, foram informadas de que a fórmula não havia chegado.

A administração pública também não comentou a respeito do processo licitatório que foi usado como justificativa pelo CED acerca da falta do insumo.

Confira a nota na íntegra:

A Secretaria Municipal de Saúde informa que houve um atraso na entrega das dietas, mas as mesmas estão chegando de forma fracionada.