Professora de Goiânia luta para conseguir medicamento de doença rara: “posso parar de andar e até morrer”

Ao Portal 6, ela afirma que cada frasco custa cerca de R$ 3 mil e demora a ser liberado pelo plano de saúde

Após meses de conclusões equivocadas, dores intensas e uma série de exames, a professora e moradora de Goiânia, Marília Gabriela França Resende, de 36 anos, foi diagnosticada com Síndrome da Pessoa Rígida (SPR) – uma doença neurológica autoimune rara, que acomete cerca de uma pessoa em 1 milhão e provoca espasmos musculares, hipersensibilidade a estímulos e rigidez na coluna e nas pernas. Agora, ela luta para ter acesso a um medicamento que possa melhorar a qualidade de vida.

Em entrevista ao Portal 6, Marília revela que, desde abril deste ano, vem passando por consultas após passar mal enquanto trabalhava em uma escola. Os sintomas sentidos foram enrijecimento das pernas e câimbras por todo o corpo.

Nas primeiras consultas, o episódio chegou a ser tratado como um Acidente Vascular Cerebral (AVC). No entanto, após os exames não indicarem alterações, o caso passou a ser considerado de origem emocional.

Para se ter ideia, Marília passou por quatro neurologistas. Um deles chegou a afirmar que ela tinha esclerose múltipla (EM), enquanto outro sequer conseguiu dar um parecer. Somente seis meses após o primeiro episódio é que ela finalmente obteve um diagnóstico.

“Eu passei com uma médica, a doutora Sara, e ela, desde o primeiro dia, falou dessa síndrome e me pediu muitos exames. Um deles foi o anti-GAD [que mede a presença de autoanticorpos contra a enzima descarboxilase do ácido glutâmico (GAD)]. Geralmente, ele é indicado para essa doença mesmo e deve dar não reagente ou menos de 10. O meu exame deu 500, com observação de que esse era o máximo que a máquina poderia identificar, podendo ser ainda maior”, destacou.

Luta contra o tempo

Desde então, ela iniciou o tratamento para tentar obter melhor qualidade de vida. No entanto, após o diagnóstico, um novo imbróglio começou: a luta pelo acesso à imunoglobulina humana, medicamento usado no tratamento com imunoglobulina intravenosa (IVIg).

Cada frasco custa cerca de R$ 3 mil e demora a ser liberado pelo plano de saúde de Marília. Por conta do tempo, ela entrou com um processo pela Central Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa (CEMAC JB), órgão do governo responsável pela distribuição gratuita de medicamentos de alto custo, mas o pedido foi negado por não “se enquadrar nos critérios”.

“Eu preciso de 30 frascos emergenciais e faço terapias, duas horas de potássio e uma de corticoide. O Ipasgo autorizou essa quantidade, mas provavelmente vou precisar todo mês, e a liberação demora até 10 dias úteis, o que é muito”, explica.

Enquanto isso, Marília segue internada no Hospital Jacob Facuri, em Goiânia, em uma ala isolada de sons, já que a condição também é agravada pela presença de barulhos. De quinta-feira (25) para esta sexta (26), ela chegou a ter dois episódios de desmaio e ressalta a preocupação com o futuro.

Risco de vida

Com o agravamento do quadro, precisou pedir demissão do emprego e agora aguarda o resultado da perícia do INSS. De acordo com ela, os gastos com internação e consultas já somam cerca de R$ 11 mil.

“Eu posso ficar sem andar e até morrer, porque os músculos podem contrair. Posso ter dificuldade para respirar e já estou com problemas para engolir porque minha boca trava. Não posso mais dirigir, estou usando fones de ouvido antirruído porque qualquer barulho pode desencadear outra crise. Com o remédio, os espasmos melhorariam e eu poderia tentar ter uma vida mais normal”, salienta.

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